人生如朝露

記者郭奕均／台南報導

▲瀞文罹患脊髓性肌肉萎縮症，如今嚴重退化剩不到16公斤，丈夫威宏每天細心照顧。（圖／記者林宥村攝影）

在遇到威宏和瀞文夫妻倆之前，筆者都認為，愛情應該是了不起的海誓山盟和天長地久，更配得最優美的詞句，但直到訪問完夫妻倆才真正體會到，原來愛情的模樣是如此簡單又清晰，不過是最基本的尊重。

瀞文才39歲，卻因為罹患脊髓性肌肉萎縮症，整個人被病痛折磨得不成人形。她體重剩下不到16公斤，坐在輪上，全身嚴重萎縮變形，還得配戴著呼吸器保命。和瀞文相伴20年的丈夫威宏為了照顧愛妻，2年前辭去工作，成了全職照顧者，現在靠寫書法艱難地撐起家計。

▼▲瀞文生活已無法自理，威宏辭職在家靠書法撐家計，一邊貼心照料愛妻。（圖／記者林宥村攝影）

想更了解夫妻倆感人的愛情故事，可以參考另一篇精彩報導（點此連結）。威宏是非常「古意」的人，回答問題直爽不加修飾，他的付出都是用行動證明的。問瀞文在兩人交往期間，威宏做過什麼讓她最感動的事？筆者原本期待那會是個浪漫的愛情故事，結果是個最不起眼的日常，卻讓人打從心裡溫暖感動。

瀞文回憶起，兩人剛交往約會時，有次到知名連鎖速食店吃漢堡，但店裡的桌椅都是高腳的設計，對坐輪椅的瀞文來說，桌子高度太高了，她根本無法使用，「遇到威宏之前，我對自己的權益沒有概念，因為我從小就覺得自己帶給旁人麻煩，希望我的不便不要再麻煩到別人了，對別人很不好意思」，所以當下瀞文就直覺地想把高腳椅當成餐桌使用，「我覺得有地方用餐就很開心了。」

▲瀞文在遇見威宏之前，對身障權益沒有概念，只覺得不要麻煩別人就好，直到威宏為她挺身而出，她才知道要為自己勇敢。（圖／受訪者提供）

沒想到當下威宏非常生氣，馬上叫店員把店經理叫出來，「他直接問經理說，身障者也是客人，難道不是以客為尊嗎？為什麼要矮別人一截，還得把別人屁股坐的地方當桌子用餐？」當下經理不斷道歉，也想辦法找了張拜拜用的桌子出來給瀞文用餐。

「在那時候，我第一次覺得我受到尊重了」，當瀞文講出這句話的時候，筆者的淚水竟奪眶而出。在很多人眼中如此平凡的小事，對身障者來說卻是最真實的美好。原來愛情的本質是那麼簡單又樸實，對彼此最基本的尊重，並願意挺身而出捍衛彼此權益，這比再多辭藻華麗的誓言更震撼人心。

▲威宏和瀞文夫妻倆20年來走過無數酸甜苦辣，用生命詮釋愛情的模樣。（圖／受訪者提供）